Autor: Hana Kazazović

Prošle godine sam razgovarala sa Ramzijom Dedić i taj razgovor je ostavio veliki utisak na mene. Ramzija je majka djevojke sa Down Sindromom i ujedno majka heroj. Zajedno sa porodicom je odgajala Azru u Bosni i Hercegovini, državi koja tek pravi svoje prve korake u pokušajima obezbjeđivanja normalnijih uslova za život osobama sa bilo kakvim invaliditetom. Sve ono što je trebalo Azri u njenom odrastanju tokom ove 24 godine je Ramzija nekako morala nadoknađivati i smišljati sama uz svoju porodicu i podršku dobrih ljudi.

Dok sam slušala o problemima sa kojima se susretala i kako se morala snalaziti da bi Azra nastavila školovanje nakon osnovne škole, razmišljala sam koliko bi sve bilo lakše da država preuzme dio tih obaveza na sebe i pomogne roditeljima. Umjesto toga, roditelji djece sa poteškoćama moraju sami da nauče puno stvari i da se snalaze, a to uglavnom nije lako.

Tad sam se sjetila da među prijateljima na Facebooku imam i majku koja takođe ima kćerku sa Down Sindromom, malo stariju od Azre, koja je odrasla i živi u Njemačkoj. Na njenim fotografijama često vidim da njena Amna radi i ima prilično samostalan život, pa me zainteresovalo da saznam kako je sve uređeno u Njemačkoj.

Na moje pitanje šta se nameće kao osnovna razlika između BiH i Njemačke po pitanju života osoba sa Down Sindromom, Hidajeta mi je rekla da je u jednu ruku razlika ogromna, a u drugu i da je nema. Nema je kad poredi brigu i trud roditelja i njihov odnos prema svojoj djeci sa Down Sindromom. Međutim, razlika je ogromna kad uporedimo odnos države i društva prema djeci i odraslima sa Down Sindromom u Njemačkoj i u Bosni i Hercegovini, odnosno kaže da je nemoguće praviti poređenja obzirom da se radi o sasvim različitom pristupu.

«Dok Njemačka štiti prava DS osoba već samim pravnim sistemom, kod nas teško da takav sistem postoji. Recimo kad imate dijete sa Down Sindromom podrazumijeva se da mu se pruži mogućnost integracije u redovnu školu u kojoj dodatno radi još jedno pedagoško lice u razredu koje je onda za to dijete tu. Razred je u takvom slučaju manji za na primjer 5 učenika, tako da odnos štima.

Ja sam imala mogućnost izbora i odabrala sam praktično edukativnu školu u kojoj je Amna učila osnovne životne akcije u kupovini, vrtu, domaćinstvu itd., kao neka mala životna škola. Imaš pravo izbora – to je ta ogromna razlika na startu kad dijete krene u vrtić, pa preko škole do radnog mjesta i mjesta boravka. Ne samo roditelji kao takvi nego i sama osoba sa Down Sindromom ima pravo u okviru svojih individualnih sposobnosti da sudjeluje u donošenju odluka koje se tiču njenog života», kaže Hidajeta.

Ono što je meni bilo posebno zanimljivo tiče se početka – od momenta kad se suoče sa činjenicom da njihovo dijete ima Down Sindrom.

O tome Hidajeta kaže: «Od samog rođenja roditelji su «uhvaćeni i spašeni od pada u ponor». Kad dobiješ informaciju da ti je dijete rođeno sa Trisomijom 21 , odnosno DownSindromom, ti gubiš tlo pod nogama i sve se oko tebe ruši kao kula od karata. U jednom filmu koji sam davno gledala koji se zove «Djeca kao ta» jedna majka to opisuje kao “putovanje u pogrešnom pravcu”. Sjedneš u avion i želiš da letiš na Maldive , psihički si spremna na sunce i more i toplotu. I onda shvatiš da sjediš u avionu koji leti na Island.

Prvo osjetiš paniku , zaprepaštenje, nevjericu, razočarenje, grižnju savjesti zašto nisi pazila u koji avion ulaziš. A onda počneš da razmišljaš i kad se avion spusti i ti izađeš iz njega na tlo Islanda – shvatiš da je i ta zemlja lijepa na svoj način. Da je drugačija, možda malo surovija klima, ali da isto tako ima svoje čari i počneš da otkrivaš to lijepo i uživaš u tome.

E u tom periodu si ti u BiH sam. Sam. Imaš osjećaj da je oko tebe vakuum. Tvoja rodbina, prijatelji , komšije ne znaju šta da ti kažu, ne znaju kako da se postave prema tebi u toj situaciji. Izbjegavaju te, sažalijevaju, plaču, pitaju te da li si pila alkohol, da li si pušač i sl. Oni drugi te tješe i kažu «izaći će to, proći će kad malo naraste» (lična iskustva). A najviše budeš ostavljena na cjedilu od doktora, pedijatara, pretporođajnih pedijatara, jer u čitavom zdravstvenom sistemu nisu ukalkulirali tvoje dijete.

U Njemačkoj se najčešće već prenatalnom dijagnostikom otkrije poremećaj. Tada prvi put stojiš pred odlukom i tada već imaš savjetovalište i pomoć stručnjaka. Kad dijete dođe na svijet imaš savjetovališta, grupe za pomoć i samopomoć, razmjenu iskustava, nešto slično kao anonimni alkoholičari. Uz sve to imaš naravno sve potrebne preglede i mjere predostrožnosti. Pedijatar kojeg izabereš se brine o tome da dijete dobije na vrijeme na recept sve terapije koje mu trebaju. Od tjelesnih vježbi preko logopeda i ergoterapije. Vrtić biraš sama, školu također uslovno možeš da biraš.

Radno mjesto i integracija u život odraslih osoba se finansira iz kase «državne socijalne opskrbe» (landeswohlfahrtsverband- LWV).»

Nisam detaljno istraživala kako je sve regulisano kod nas ali mislim da svako od vas zna otprilike kako to kod nas funkcioniše. Kada pogledamo put koji je prošla njena kćerka vidimo kako sve otprilike izgleda u praksi.

«Amna je išla u školu za praktičnu edukaciju. Tu nisu razredi od prvog do osmog ili desetog, nego stepeni – osnovni, srednji i glavni stepen. U svakom stepenu se ostaje ovisno o potrebi i napretku od 2-4 godine. U razredima je oko 8-10 učenika, jedan prosvjetni radnik i jedan pomoćni i volonter ili momci koji neće u vojsku pa rade tu socijalnu godinu. Tu su djeca sa različitim poremećajima i potrebama. Kad dođu u posljednji stepen počinju sa praksom koja se obavlja jednom godišnje u zanatskom centru za osobe sa poteškoćama. Taj zanatski centar zapošljava sve osobe koje završe školu bez obzira na sposobnosti. U prve dvije godine su na obuci i upoznavanju sposobnosti.

Onda se odlučuje u kojem dijelu zanatskog centra budu najbolje uposleni. Amna je na montaži. Sklapa kućišta za utičnice, kartonske rešetke za kutije sa staklenim flašama ili lijepi naljepnice na poklopce od tegli. Radi od 8 do 4. Platu dobija od LWV, s tim sto joj daju još i paušalno za garderobu i džeparac. Uz to joj je plaćeni i stan i njega u domu u kojem stanuje. Amna je sama odlučila da želi u dom i ona živi u jednom takvom domu sa još 8 drugih mladih osoba. Jednom godišnje dolazi kontrola od nosioca troškova i provjerava kakvo je stanje i koliko truda i rada se ulaže od strane njegovatelja za Amnu i po tome određuju stopu plaćanja toj ustanovi».

Uglavnom, zaposlenje i samostalnost je osobama sa poteškoćama zagarantovano zakonom i LWV je socijalna ustanova koja je nosilac troškova integracije u normalan život. Postoje takođe i osobe koje zbog većeg stepena poteškoće ništa ili nikako ne mogu da rade. Međutim, i oni su isto u zanatskom centru u posebnom odjelu gdje im se pruža briga i njega u tom periodu od 8 sati dok drugi rade. Oni imaju isto mali osnovni prihod.

Ono što je mene u stvari potaklo na ovaj razgovor sa Hidajetom jeste njen komentar koji mi je poslala nakon razgovora sa Ramzijom. Rekla mi je da sam trebala u njemu spomenuti i činjenicu da veliki broj djece i odraslih sa Down Sindromom bez obzira na ljubav, trud i zalaganje roditelja, ne mogu postići velike sportske uspjehe ili čak raditi neki posao, zbog toga što mnogi od njih imaju teže zdravstvene smetnje. I da onda isticanjem samo pozitivnih primjera, a bez napominjanja ove činjenice, drugi roditelji mogu krivicu zbog lošijeg života svoje djece prebacivati na sebe.

Kako Hidajeta kaže «Down Syndrom je ozbiljan poremećaj hromozoma koji je obično praćen i drugim bolestima. Većina DS su prijateljske i drage osobe, ali većina njih nije sportski uspješna i ne zna da čita i piše i ne može da vozi bicikl i da pliva. Mnogi ne mogu ni da se artikulišu razumljivo. Paleta je dosta široka i srazmjer posljedica poremećaja od osobe do osobe drugačiji».

I zbog toga je ovoliko važna podrška države i ustanova, jer roditelji mogu sami neke stvari riješiti i nadomjestiti, ali vrlo često im treba velika količina pomoći da bi opstali.

Ispričala mi je još jednu zanimljivu stvar. U Njemačkoj postoji “Familienentlastende dienst” i to je služba koju pružaju na primjer dobrotvorne organizacije ili crkva. U slobodnom prevodu je to kao služba za podršku porodici. Kad je raspust oni organizuju programe, izlete, čuvanje i to se finansira tako što odneseš molbu kod zdravstvenog osiguravajućeg društva i oni snose troškove potpuno ili djelimično. Imaš određeni broj dana u godini koliko plaćaju za to. Znam da u Sarajevu postoji udruženje građana koje nešto slično pruža roditeljima i to je od velike pomoći porodicama djece sa poteškoćama.

Ono što je takođe specifično riješeno je šta se dešava kad djeca dođu na korak do punoljetnosti. O tome Hidajeta kaže: «Kad ti dijete dođe u npr. 17. godinu života onda pođeš da pripremaš papire za podnošenje zahtjeva za službeno starateljstvo. Zahtjev se podnosi u opštinskom sudu. Oni te provjeravaju, razgovaraju sa djetetom, dolaze kući da vide uslove i onda dobiješ titulu službenog zakonskog staratelja. To znači da imaš pravo za svoje dijete donositi odluke kad je ona punoljetna po pitanju stanovanja, zdravstva, finansija i sl. Kad to ne uradiš sud donese odluku o dodjeljivanju službenog staratelja. Onda ti kao roditelj nemaš pravo da donosiš odluke za svoje dijete.

Jednom godišnje pišeš izvještaj za sud o svim bitnim promjenama u životu djeteta , podneseš kopiju bankovnog računa i sl. Sud ti u svaka doba može uskratiti titulu ako smatra da nisi u stanju ili ne radiš u korist djeteta. Oni žele da znaju kako često održavaš kontakt i u kom obliku (telefon, posjeta djetetu, dijete dolazi tebi i sl.), koje bolesti je imala, koje zdravstvene zahvate, koja primanja. Pošalju ti obrazac ili te pozovu na razgovor. Ja kao Amnin staratelj moram da brinem o njenom novcu i jednom u godini LWV-u podnosim obračun. Po zakonu neko ko dobiva potporu od LWV ne smije na računu da ima vise od 2600€ . Ako ima više oni onda umanjuju pomoć. Ili recimo Amna dobije od nekog donatora mjesečno 30€ redovno. Za tu sumu joj se smanjuju njena primanja od LWV. Osim toga mora od svojih mjesečnih prihoda njima da vrati 30% . To nikad nisam razumjela zašto ali je tako. Prvo joj uplate na račun 100€ džeparca i 30€ za garderobu i 130 € mjesečnu platu i onda ja moram njima da uplatim 30% nazad.»

Hidajeta je Amnu rodila u Zenici i početkom rata, kada je Amna imala 3 godine, su došle u Njemačku. Kaže da se nikad nije pokajala iako je bila od onih koje su mislile da neće moći bez rodnog kraja. Kaže da kad vidi Amnu i njen život ovdje zna da je odluka bila ispravna.

Na kraju kaže: «Ovdje imaš izgrađenu hijerarhiju, svako ima nekoga iznad njega. Jučer sam na primjer bila u njenom domu gdje stanuje. Nakupilo se nekih sitnih stvarčica koje nisu kako treba, nekih situacija u kojima sam ja kao majka i staratelj morala da reagujem. E sad tu imaš upraviteljicu doma, iznad nje je regionalni upravitelj više domova u regiji, pa tako dalje do direktorice čitavog okruga koja upravlja svom tim domovima u čitavoj regiji. I ja sam zakazala sastanak sa upraviteljicom doma i regionalnim upraviteljem i istresla sam sve i rekla šta mi smeta. Onda sjediš normalno i tražiš rješenje prihvatljivo za obje strane, bez uvreda, pristojno.

Ako ne reaguju ili ja nisam zadovoljna postignutim idemo dalje do glavne direktorske postave.

Ako ona ne reaguje ima inspekcija za rad tih domova.

Ako ne reaguju, ima LWV koji plaća i želi da ono za šta plaćaju bude i urađeno na zadovoljstvo staratelja i osoba koje su pod opskrbom.

Oni su se jučer na promjer pravdali, upraviteljica prvo. Pa onda kaže regionalni upravitelj kao nije on to sve znao. Ja mu kažem da je njegov posao da to zna jer je regionalni upravitelj i stoji iznad svih njih i na osnovu te odgovorne funkcije koju ima dobiva platu .

E eto ja mislim da toga kod nas nikad neće biti. Sve drugo nekako možda. Ali ta mogućnost da klepiš po prstima nekoga ko ne radi svoj posao kako treba, ti kao majka, individua… E to je ono što je kod nas nezamislivo.»

A ja bih voljela da i kod nas u nekoj budućnosti zaživi sistem koji će ličiti na ovaj, pomagati roditeljima djece sa poteškoćama od početka i na pravi način, te im dati sigurnost da će njihova djeca biti zbrinuta i sretna, bez obzira na to hoće li oni uvijek biti uz njih..