Udruženje “Život sa Down sindromom FBiH”- “Slavimo svaki individualni uspjeh”

Autorica: Hana Kazazović

Odavno govorim i ističem kako u Bosni i Hercegovini puno toga postoji i opstaje zahvaljujući entuzijazmu ljudi koji svoje vrijeme i energiju ulažu u ono što vjeruju i u ono što im je srcima blisko. Jedno od takvih udruženja je i “Život sa Down sindromom”. Malo je ovdje mjesta da se pobroji sve ono što oni rade i da se istakne to koliko su uticali na popravljanje života svojih članova i korisnika. Nadam se da smo Kujović Sevdija, predsjednica Udruženja i ja ipak u ovom razgovoru uspjeli istaći ono najvažnije. Za sve ostale detalje svakako preporučujem da posjetite njihovu web i Facebook stranicu.

Predstavite nam ukratko Udruženje “Život sa Down sindromom”- kad je osnovano, kako i s kojim ciljem?

Udruženje “Život sa Down sindromom Federacije Bosne i Hercegovine“ je osnovano 2006. godine. Udruženi, roditelji su htjeli promjeniti stavove društva prema njihovoj djeci koji su bili puni predrasuda i stereotipa, stvarajući na taj način osnovne preduvjete za njihovu potpunu inkluziju. Ključni pravci djelovanja Udruženja su prema porodici i prema institucijama sistema koje moraju biti podrška osobama s Down sindromom i njihovim porodicama.
Udruženje je članica Europske asocijacije za Down sindrom EDSA

Šta je glavni fokus djelovanja ovog udruženja? Iz sadržaja na Facebook i web stranici sam vidjela da su vaše glavne aktivnosti pružanje podršku djeci i mladima s Down sindromom i njihovim porodicama. Šta su vam glavne aktivnosti i čime se sve bavite?

U fokusu djelovanja je pitanje rane intervencije, kao programa namijenjenog ranoj podršci djeci i porodici, te zalaganje za jačanje inkluzivnog obrazovnog sistema koji će svojim sadržajem pridonijeti kvalitetnijem obrazovanju djece i mladih s Down sindromom

Prirodan slijed nakon završenog procesa obrazovanja mladih s Down sindromom jeste njihovo zapošljavanje na otvorenom tržištu rada. Stoga se Udruženje zalaže za uspostvanje tranzicijskih programa od škole do tržišta rada, u čijem fokusu je mlada osoba, sa svim stečenim znanjem i vještinama, ali i mogućnostima nastavka učenja i pripreme za ciljani posao. U ovoj tranziciji potrebna je mreža podrške čiji su akteri prvenstveno institucije sistema i poslodavci.

Vrlo važan preduvjet vođenja zdravih životnih stilova jeste bavljenje kulturnim i sportskim aktivnostima, jer socijalizacija i kvalitetan kulturni život osoba s Down sindromom, kao i fizička aktivnost, posebno doprinose kognitivnom razvoju i sportskoj afirmaciji mladih. Stoga su ovo dva važna pravca djelovanja Udruženja.

Udruženje sarađuje sa javnim institucijama, ministarstvima, organizacijama osoba s invaliditetom, a sve u nastojanju da strateške ciljeve i djelovanje Udruženja zagovara na najefikasniji način. Udruženje aktivno promovira i zalaže se za usklađivanja domaćeg zakonodavstva sa međunarodnim dokumentima i propisanim standardima koje je država BiH usvojila, a koje regulišu pitanja zdravstvene i socijalne zaštite, obrazovanja, rada i ostalih oblasti važnih za kvalitetniji život osoba s Down sindromom.

Da bismo mogli postići zacrtane ciljeve Udruženje djeluje kroz različite aktivnosti. Roditelji vrlo često nailaze na mnogobrojne prepreke, nerazumijevanje okoline, nedovoljno dostupnih informacija o Down sindromu i pravima koje oni i njihovo dijete ima, nedostupnost besplatnih servisa. Porodica kao osnovna ćelija društva mora biti snažna i spremna nositi se sa svim izazovima u toku odrastanje njihove djece s Down sindromom, te stoga naše udruženje posebnu pažnju posvećuje porodici, potičući i razvijajući međuroditeljsku komunikaciju i podršku.

Posebnu ulogu u rastu i razvoju djeteta s Down sindromom imaju logopedi, fizijatri, pedijatri, edukatori – rehabilitatori, nastavno osoblje… U nedostatku ove vrste podrške u sistemu, Udruženje već dugi niz godina pruža direktnu podršku djeci s Down sindromom angažujući stručnjake različitih profila, od čega je najvažnija podrška u razvoju govora.

Također, projektima jačamo kapacitete osoblja u vrtićima i školama kroz organizovanje kongresa, konferencija, seminara, obuka, okruglih stolova, javnih debata, izdavanjem informativnih i stručnih publikacija i drugih oblika edukacija kao dodatnog usavršavanja za rad sa djecom s Down sindromom; razvijamo partnerstvo sa organizacijama osoba s invaliditetom i stručnim organizacijama, insitutucijama sistema i drugim koji mogu na bilo koji način dati doprinos kvalitetnijem životu osoba s Down sindromom.

Koji su to ključni problemi s kojim se suočava ova populacija, pretpostavljam u cijeloj BiH?

Mnogobrojni izvještaji, zvanični i alternativni pokazuju nepoštivanje njihovih osnovnih ljudskih prava, pravo na inkluzivno obrazovanje prije svega. I pored velike i višegodišnje borbe da djeca s Down sindromom pohađaju redovne vrtiće i redovne škole i dalje imamo slučajeve isključivanja.

Drugi problem je što se i nakon usvajanja UN Konvencije o pravima osoba s invaliditetom ne radi na uspostavljanju svih neophodnih uslova za nesmetano učenje i učešće djece s Down sindromom. Prije svega mislimo na arhitektonski, informacijski i komunikacijski nepristupačne škole, na nedovoljno educiran nastavni kadar, na nedostatak ili nedovoljnu asistenciju u nastavi, planiranje obrazovnih programa nije usmjereno na djecu već na nastavni plan i program i tako dalje. Dakle, potrebna je jedna široka obrazovna reforma koja bi osigurala kvalitetno inkluzivno obrazovanje svakom djetetu.

Jedan od razloga zašto još uvijek ne možemo govoriti o kvalitetnom obrazovanju djece s Down sindromom jeste nepostojanje programa rane podrške. Nedostaju programi podrške porodici od momenta kada dobiju dijete s Down sindromom, kada je i najvažnije ohrabriti i osnažiti porodicu jer samo osnažena se može nositi sa svim izazovima koje nosi život jednog djeteta s Down sindromom. Jaka, odgovorna i sretna porodica znači i jako dijete. Također, u ovoj dobi djeteta nedostaju programi rane intervencije koji bi unaprijedili rast i razvoj djece.

Na koje projekte i aktivnosti ste najponosniji?

Puno je godina rada iza nas, nezahvalno je izdvajati bilo koji projekat jer je svaki na svoj način imao važnosti za djecu s Down sindromom. No, izdvojit ću nešto što nam je ostavilo dobar osjećaj, dvije inkluzivne predstave „Priče sa livade“ i „Svirala“ koje je za Udruženje režirala glumica Alena Džebo Hećo. Ponosni smo na to što smo davne 2009. godine organizovali prvi Evropski kongres za osobe s Down sindromom u Bosni i Hercegovini koji je uspio okupiti mnogobrojne roditelje iz više od 20 zemalja.

Kada smo počinjali sa radom, teško je bilo naći školu koja će primiti dijete s Down sindromom. Sada to više nije slučaj, svaka škola ima obavezu uključiti dijete i taj prvi korak je bio jako važan. Sretni smo zbog toga jer ipak inkluzivno obrazovanje nema alternativu.

Ponosnim nas čini i činjenica da se iz godine u godinu povećava broj djece s Down sindromom u redovnim vrtićima i školama, povećava se broj mladih s Down sindromom koji se aktivno bave sportom, sve više je poslodavaca koji žele zaposliti osobe s Down sindromom, sve ih više vršnjaka poziva na druženja, počeli smo glasati na izborima i druge pozivati da glasaju… – iza svega stoje programi i projekti koje godinama provodimo. Slavimo svaki individualni uspjeh.

Kako su pandemija i ova kriza uticale na populaciju s kojom radite, te na vaš rad uopšte? Jeste li zaustavili aktivnosti ili ste imali dodatne akcije da ublažite posljedice?

Direktan rad sa djecom smo obustavili iz razloga što je postojao rizik od zaraze, a osobe s Down sindromom, bilo koje životne dobi, spadaju u rizičnu grupu za obolijevanje od infekcije koronavirusom COVID-19 i bila je nepoznanica kako će reagovati na virus. Podršku smo nastavili pružati, ali u izmijenjenim okolnostima. Bio nam je važno da osobe s Down sindromom razumiju šta se dešava oko njih, da razumiju opasnost i epidemiološke mjere koje su vlasti propisivali. Stoga smo preporučene mjere kriznih štabova prilagodili po standardima Easy to read kako bi ih osobe s Down sindromom mogle razumijeti i primjeniti u potpunosti.

Također smo izradili Smjernice za postupanje medicinskih radnika prema osobama s Down sindromom u protokolima testiranja i liječenja osoba s Down sindromom i uputili ih Federalnom ministarstvu zdravstva tražeći da se primjene.

Online nastava je predstavljala veliki izazov za sve učenike pa tako i za djecu s Down sindromom te smo izradili Smjernice za uspješniju realizaciju inkluzivne online nastave za djecu s Down sindromom.
Djeca i mladi s Down sindromom su imali mogućnost dobijanja online stručne podrške naših stručnih saradnika: logopeda, psihologa, psihoterapeuta.

Sa mladima smo nastavili tematske online radionice putem dostupnih aplikacija. To je bilo mjesto i vrijeme gdje su se oni mogli zabaviti, družiti i opustiti nakon online nastave.

Bez čije podrške ne biste opstali – ko su ljudi na koje se oslanjate i koji su uz vas stalno? I kakva je situacija s institucionalnom podrškom – da li je imate i da li su strukture vlasti od pomoći?

Udruženje je kroz godine svog djelovanja ostvarilo dobru saradnju sa raznim nivoima vlasti.

Rad Udruženja sufinansira Federalno ministarstvo rada i socijalne politike, a određene projekte podržavaju ministarstva obrazovanja, zdravstva, Općine… Podršku imamo i od stručnjaka različitih profila koji su se specijalizirali za rad sa djecom i mladima s Down sindromom u oblasti obrazovanja, zapošljavanja, rane intervencije, zdravstva, sporta, kulture…

Ovi stručnjaci su nam velika podrška, kako u direktnom radu sa djecom i mladima, tako i širenjem znanja sa nastavnim osobljem i svima onima koji podučavaju djecu s Down sindromom.

Šta je ono što biste voljeli uraditi u budućnosti, odnosno imate li već neke planove za naredni period i o čemu se radi?

Pitanje zapošljavanja mladih s Down sindromom na otvorenom tržištu rada je tema koju smo otvorili prije par godina, i dalje radimo na tome. Cilj nam je da nakon školovanja nastave svoj društveni život, da se bave određenom profesijom, da mogu biti korisni primarno sebi a time i društvu. Da li je dug put do toga, ne znamo, ali nećemo odustati.

Vjerujemo da ćemo u tome kao i mnogome do sada uspjeti. Razvili smo programe koji će dugoročno sigurno olakšati put ka zapošljavanju i samostalnosti, te ovim smanjiti broj odraslih osoba s Down sindromom u raznim Zavodima.

Kad su u pitanju djeca i mladi s Down sindromom – šta svako od nas može učiniti, kako im pomoći, i ne samo njima nego i njihovim porodicama?

Dovoljno je da im društvo vjeruje, da od njih očekuje, a oni će pokazati da mnogo toga mogu, biti dobar prijatelj, biti uspješan u sportu, biti glumac, dobar radni kolega…

Najbolje što društvo može uraditi za njih jeste da ih ne posmatra kao socijalne slučajeve, već da ih gleda kao nosioce prava, jer oni to i jesu. Društvo treba da prestane gledati na osobe s Down sindromom kao na nekoga kome je potrebna pomoć, već ih prihvatiti kao dio društva koji jednako trebaju uživati sva prava i slobode i dati doprinost društvu.



By Cyber Bosanka

Savjetnica za online komuniciranje - pomažem da se ispričaju dobre i važne priče.

1 comment

Leave a comment

Your email address will not be published. Required fields are marked *

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.