Moja posjeta SUMERO – organizaciji koja osobama sa intelektualnim poteškoćama vraća dostojanstvo

Autorica: Hana Kazazović, fotografije Sumero FB stranica

Ovdje možete poslušati i audio snimak teksta:

Danas ću vam ispričati priču o posjeti koju ću pamtiti dok sam živa, zato što mi je omogućila da upoznam i sagledam jedan svijet koji do tada uopšte nisam poznavala. A smatram da je važan svima jer nikad ne znamo da li će se i kada bilo ko od nas naći u sličnoj situaciji.

Radi se o posjeti SUMERO u Zenici. Upoznala sam njihovu koordinatoricu, asistentice i asistente, te neke od njihovih štićenika.

Znate li ko je SUMERO, odnosno šta oni rade?

Ja nisam znala do nedavno, iako sam negdje u medijima vidjela priče o njima. Međutim, nije dovoljno samo pročitati vijest o nekoj njihovoj aktivnosti da sklopite sliku o kompleksnom poslu koji rade. Zato ću vam sve ovdje objasniti, jer je važno da svi znamo ko su i šta rade.

SUMERO je Savez organizacija za podršku osobama s intelektualnim teškoćama Federacije Bosne i Hercegovine. SUMERO postoji i radi u mnogim gradovima u FBiH, pa tako i u Zenici.

Njihova glavna aktivnost, rečeno jednostavnim riječima je – pružanje pomoći osobama sa intelektualnim poteškoćama da žive svoje živote na najbolji mogući način, po mogućnosti u lokalnim zajednicama.

Kako je sve počelo?

Ono što je možda na početku važno reći jeste da je Bosna i Hercegovina potpisnica UN konvencije o pravima osoba sa invaliditetom. To znači da naša država ima obavezu da svim osobama sa invaliditetom omogući da imaju sva prava koja im zakonom pripadaju.

Za osobe sa intelektualnim poteškoćama je to značajno najviše zbog toga što po zakonu njih niko ne može smjestiti u bilo kakvu ustanovu bez njihove saglasnosti. Do potpisivanja Konvencije, decenijama su na našim prostorima osobe sa intelektualnim poteškoćama smještane u Zavode. Da bi sada neko od njih bio smješten bilo gdje, mora dati svoju ličnu saglasnost. Ili to za takvu osobu može učiniti staratelj, a odluku o dodjeljivanju starateljstva može donijeti isključivo sud, oduzimanjem poslovne sposobnosti određenoj osobi i dodjeljivanjem staratelja.

Ovo je bilo nešto što priznajem ni ja nisam znala. Nisam se do sada sretala sa tim pravilima i procedurama i nije mi bio jasan način na koji bilo ko bude smješten u Zavod.

Kad kažem Zavod, mislim na ustanove Bakovići, Nahorevo, Drin, Pazarić i Duje. Uslovi života u tim zavodima su ispod svakog nivoa. “Sobe u kojima su smješteni korisnici su, bez obzira na to da li se radi o manjoj ili većoj prostoriji, prepune kreveta, koji su često na sprat, tako da se može govoriti o standardu od četiri metra kvadratna po osobi, a koji se zahtijeva za osobe koje se nalaze na izdržavanju kazne zatvora. Iz ovoga se može zaključiti da su osobe sa mentalnim invaliditetom smještene u lošijim uslovima od zatvorenika koji su počinili krivična djela”, navodi se u specijalnom izvještaju institucije Ombudsmena za ljudska prava iz 2009. godine.

SUMERO radi na tome da ovakvim osobama omogući život u lokalnoj zajednici, umjesto u Zavodima. Naravno, ako oni to žele i ako su sposobni za samostalan život. Omogućava im se pravo izbora što je jedno od osnovnih ljudskih prava.

Kako žive štićenici o kojima brine SUMERO?

Žive u stanovima ili kućama. U svakoj stambenoj jedinici je njih maksimalno petoro. Svaka stambena jedinica ima asistenta ili asistenticu koji su im podrška i koji brinu o njima. Kad kažem brinu, mislim na to da provode vrijeme sa njima, vode računa o tome da uzimaju redovno terapije, hodaju sa njima po doktorima (da, ovo je fraza koju mi svi koristimo i znamo svi šta znači), obilaze šaltere i pomažu im kod svih obaveza koje moraju ispuniti, ako im je pomoć potrebna. Pomažu im kod nabavke namirnica, trude se da ih uključe u svakodnevni život i da im omoguće razonodu.

Kako to izgleda u praksi?

Ja sam u Zenici posjetila dvije stambene jedinice. U jednoj su Arzija, Diba i Miladinka. Žene srednjih i starijih godina, žive u stanu u jednoj kući. Dočekale su me radosne što imaju goste. Arzija je pričljiva, pa mi odmah kaže kako je u Zavodu provela 18 godina, navodeći tačno datume kad su je tamo odveli i dan kad je iz Zavoda izašla. Ima zdravstvenih problema, boli je i ruka koja je slomljena tokom boravka u Zavodu. Voli svoje cimerke, kaže mi da su joj kao sestre. Pitam ih šta gledaju na TV-u, odgovara da prate serije. Muzička takmičenja rijetko gledaju jer Arzija ne voli, ali je nekad nagovore.

Miladinka je tu nekoliko mjeseci, nakon što je u Zavodu provela 20 godina. Sretna je što može konačno živjeti kako želi, prošetati kad joj se šeta, skuhati sebi ono što voli jesti. Asistentica Sabina mi priča kako ih je nedavno gledala kad su se vraćale sa pijace. «Kupe prasu pa sebi skuhaju, prokulice, povrće koje se ne bih sjetila da im ja kupim, a one to skuhaju i uživaju. Nedavno su kupovale tikvice i kažu kako jesu sad skupe, ali su im se jele, pa da oćejfe malo. Pohovale su ih, a meni drago kad vidim koliko im znače te stvari».

Život u Zavodu znači gašenje svjetla u 9, znači i to da nemaš pravo da odlučuješ o bilo čemu. Zato su sretne što mogu same sebi ugoditi i organizovati sve ono što mi često podrazumijevamo.

Muška stambena jedinica je opet drugačija priča. Oni imaju Donu, haskicu koju svi vole i šetaju. Imaju i plastenik u kojem uzgajaju povrće. Ahmo jedva čeka proljeće jer voli da radi. Ahmo koji je proveo u Zavodu cijelih 40 godina i iz njega izašao u farmerkama, patikama i majici, cjelokupnoj njegovoj imovini u životu. Ahmo koji je sretan kao malo dijete kad mu date bilo šta da uradi. Komšije ga već često zovu da im iscijepa drva, pokosi travu, a on sve to radi sa osmijehom. Koordinatoricu Senadu odmah pita kad će mu dovesti auto da ga opere. I muški sebi kuhaju i čiste, brinu o sebi.

Pravilo je da su u svakoj stambenoj jedinici uvijek bar 1-2 štićenika koji su potpuno sposobni da sami spremaju hranu, nazovu telefonom kad im nešto treba i koji mogu pomoći i štićenicima koji nisu možda toliko samostalni.

Ljudi koji rade ovaj posao su posebni

Posao koji rade u ovoj organizaciji je zaista veliki i značajan. Asistentice i asistenti koje sam upoznala su mladi ljudi koji su me oduševili svojom posvećenošću. U Zenici SUMERO ima 12 stambenih jedinica (2 u Nemili i 10 u gradu) i u njima 38 štićenika. Međutim, svi oni znaju sve štićenike i pri tome mislim na to da znaju sve o njima – koliko su bili u Zavodima, od čega boluju, njihove istorije, šta ih muči, šta vole i čemu se raduju. Pričaju mi kako se i oni često mijenjaju po stambenim jedinicama, pa je normalno da znaju uvijek sve jer nikad ne znaju ko će im biti štićenik. Osim toga se često i druže, idu na kafe jedni drugima pa se tako i upoznaju.

Ono što moram reći je i da njihov posao nije onaj od 8 sati, nakon kojeg se isključite i boli vas briga šta se dalje dešava. Kad odu kući uvijek su dostupni na telefone, u kontaktu sa štićenicima u bilo koje doba dana i noći.

Pitam ih kako biraju nove zaposlenike. Kažu mi da potencijalnim kandidatima uvijek prvo ispričaju sve loše stvari, pa ako ih to ne otjera, onda nastave dalje. Neki se nikad više ne pojave ili odmah kažu kako shvataju da to nije posao za njih.

Jer nije lako raditi ovaj posao. Nije lako biti podrška u svim dešavanjima koja nisu uvijek lijepa jer ni život nije uvijek lijep. Dešava se da se cimeri ili cimerke ne slažu pa da ih moraju premještati i kombinovati da im svima bude što ugodnije. Opet, to nije neobično jer probajte sebe zamisliti da živite sa bilo kim koga ne birate sami, ili se sjetite cimera i cimerki sa fakulteta. Ljudi se slažu ili ne, nerviraju jedni druge ili ne, nevezano za to imaju li ili nemaju intelektualne poteškoće. Ipak, kad imate ograničene resurse onda treba posebno strpljenje i znanje da sve sklopite tako da funkcioniše. I zato je mene oduševilo kad sam vidjela koliko su oni posvećeni svojim štićenicima i koliko se trude oko njih.

Kad ih pitate kakav im je posao, kažu jednostavno da ima svega  od smrtnih slučajeva do rođenja, tuge i radosti, svega kao u svakom životu. Jer to i jeste suština – stvoriti ovim ljudima normalan život, onoliko koliko je to moguće.

Šta su problemi sa kojima se SUMERO najviše muči?

Najveći problem bih mogla sažeti u jednu rečenicu – dugogodišnja, da ne kažem vjekovna praksa sklanjanja osoba sa intelektualnim poteškoćama tamo negdje da ih niko ne vidi, odnosno sakrivanje takvih osoba ako postoje u porodici.

Da, decenijama se takve osobe kod nas odvajaju iz svakodnevnice – u Zavode, u posebne škole, u odvojene sobe. Naše društvo i naši ljudi nisu navikli da ih imaju u svojoj okolini i ovo je tema o kojoj vlada veliko neznanje. Upravo iz toga proizilaze i problemi sa kojima se susreće i ova organizacija.

Smisao organizovanja života u lokalnoj zajednici je da se njima omogući da žive normalno, okruženi drugim ljudima i u kontaktu sa njima. Jer svi koji dobiju tu mogućnost su to u stanju, dobili su potvrde i od ljekara i od ustanova koje su im za to dale odobrenje i procijenile da je to za njih dobro. Međutim, vrlo često se dešava da komšije i susjedi ne odobravaju njihovo prisustvo u svojoj zgradi ili u svojoj mahali. Dešavalo se da ih istjeruju jer ih ne žele blizu. Izgovarale su se rečenice poput «Imam ja stan u toj zgradi, evo daću vam ga besplatno, samo ih vodite odavde»ili «Meni je njih žao, nemam ništa protiv njih ali neka ih dalje od mene».

Licemjerno do kraja. Lajkaćemo priču o njima na Facebooku, stavićemo tužni smajli kad pročitamo koliko im je bio težak život ili kako su proveli 20-40 godina zatvoreni u Zavodu. Ali im nećemo pružiti ruku niti popiti kafu sa njima.

Zašto? Jer mislimo da znamo kakvi su i nećemo učiniti ni mali korak da ih ipak upoznamo.

Zašto je važno da znate šta radi SUMERO i da ih podržite?

Zato što ćete njih i njihove asistentice i asistente sretati u gradu ili na vašim radnim mjestima. Pa vam neće oni morati pričati šta rade i zašto su tu, nego ćete znati sami. Kaže mi Sabina kako joj je bilo veliko olakšanje kad je doktorica u bolnici samo rekla kako zna šta je SUMERO i uzela da pregleda štićenicu, te joj uštedjela vrijeme za objašnjavanje.

Osim toga, sutra će vam možda biti i susjedi, pa ćete ih moći pozdraviti i prihvatiti bez predrasuda i straha. A to će značiti ne samo njima, nego i vama.

Zašto SUMERO štićenike trebamo prihvatiti bez ustezanja?

Ne znam koliko bilo ko od vas zna o tome kako nastaju intelektualne poteškoće, ali moram na ovu temu reći nekoliko rečenica.

Niko od nas nema garanciju da se u životu neće naći u njihovoj koži. Niko od nas nema garanciju da mu bliska osoba ili osoba koju voli neće biti osoba sa intelektualnim poteškoćama.

Neki od štićenika koje sam upoznala su više od pola života živjeli potpuno normalno, kao svako od nas. Radili su, završavali škole, putovali. Onda su doživjeli neku traumu koja je pokrenula niz procesa u njihovom mozgu koji su doveli do dijagnoze koja ih je obilježila.

Ko od nas može znati da sutra neće doživjeti isto? Niko. Ne postoji takva garancija.

S druge strane, ti štićenici su pod kontrolom i pod terapijama. Ne predstavljaju opasnost po bilo koga. Ako se desi bilo kakva promjena koja može dovesti do ponašanja koje je problematično, bude primijećena na vrijeme od strane onih koji o njima brinu.

Sve do tada najveća opasnost koja vam od njih prijeti je da vas smore sa gostoprimstvom i nutkanjem kafom i sokom, ili željom da se upoznaju sa vama i popričaju.

Jer, njima najviše u životu fali dostojanstvo i pažnja drugih ljudi. Fali im da ih neko tretira kao osobe koje imaju svoj stav, svoje želje, tuge i radosti.

Upravo zbog toga ja nisam iz ove posjete donijela fotografije, iako sam imala plan da ih fotkam, ako mi dozvole. Međutim, sjedeći u njihovim dnevnim sobama i pričajući sa njima, prosto mi je bilo bezveze da ih slikam i tako im narušavam privatnost. Nisam htjela tu njihovu intimu da dijelim javno i zato vam sve ovo samo pišem. A ako mi ne vjerujete, uvijek možete sa mnom na kafu kod bilo koga od njih, da ih upoznate.

I da ne bude zabune, fotografije koje vidite ovdje su sa njihove Facebook stranice, samo da pokažu djeliće života koje žive.

Jer ja svakako planiram da se nastavim družiti sa njima, posebno kad otopli. Obećala sam posjetiti i Suzanu u Nemili, i imanje koje planiraju pokrenuti uskoro sa povrćem i voćem od kojeg žele praviti džemove.

Rekoh već, najveća blagodat je njima dati posao kojeg će raditi, jer malo koga obaveze raduju kao njih. Pa ako imate neku ideju kako biste im mogli pomoći, nekom aktivnošću ili angažovanjem ili ih razonoditi, pozivam vas da ih posjetite i upoznate se uposlenicima SUMERO organizacije, ali i njihovim štićenicima. Sigurna sam da je pružanje ruke njima i njihovo prihvatanje u lokalnim zajednicama put ka boljem i humanijem društvu u kojem ćemo svi bolje živjeti.